Добрый вечер, друзья!
Уже стала доброй традицией организация помощи деткам, больным муковисцидозом. Денежные средства, собранные от продажи наших работ, помогли продлить жизнь нескольким малышам.
И вот, Общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом", вновь обращается к нам за помощью.
"... здравствуйте! Обращаемся к Вам опять с просьбой оказать поддержку в подготовке к участию нашей организации в Новогоднем Душевном Базаре, который пройдет
14 декабря 2014 г в Сокольниках.
Это огромный фестиваль добра и благотворительности.
Наша родительская Организация будет во второй раз принимать в нем участие. У
нас будет свой ярмарочный стенд.
В прошлом году у нас все прошло замечательно, небольшой отчет по ссылке http://www.cfmo.ru/16-news/news/400-soulful-bazaar
Будем очень рады и благодарны поддержке замечательных мастериц. Приглашаем всех на этот замечательный праздник доброты."
Магазин HandMadeDecor и Арт-Студия Декора HandMade в очередной раз приглашает Вас принять участие в сборе работ для их реализации на благотворительном базаре.
Наверняка у Вас есть работы, которые Вам по какой-то причине не очень нравятся, или почему-то не продаются, принесите их в нашу Арт-Студию Декора до 05 декабря 2014г.
06 декабря мы передадим собранные работы организаторам.
(большая просьба не приносить откровенно плохие работы "на выброс")
Давайте поможем больным деткам. Сами они не справятся.
Сбор работ проводится по адресу м.Профсоюзная, ул. Новочеремушкинская, д. 44, корп.2, крайний левый подъезд с отдельной лестницей, офис №4
тел. Арт-Студии 8-909-952-82-60
Если по какой-то причине Вы не можете привезти к нам работы, но хотите поучаствовать в благотворительной акции, напишите нам, пожалуйста, с указанием телефона и адреса. Мы передадим Ваше желание организаторам, и родители больных деток приедут к Вам домой.
Также приглашаем Вас принять участие в акции доброты "Дарите подарки" http://www.cfmo.ru/our-projekts/novii-god-2012/73-sos?fb_action_ids=793368334042237&fb_action_types=og.comments
Если у Вас есть возможность исполнить желание больного малыша, станьте добрым волшебником!
Немного о самой болезни (с сайта Общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом" http://www.cfmo.ru )
"Муковисцидоз- наследственное заболевание, вызванное дефектом гена МВ, болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Люди больные МВ ничем не отличаются от здоровых людей.
Но есть одно обстоятельство, делающее их жизнь зависимой от определенных условий. Больные МВ пожизненно непрерывно должны получать лекарственную терапию, благодаря которой недуг компенсируется, и люди могут вести активный полноценный образ жизни. Без адекватного лечения человек обречен.
Лечение должно начинаться немедленно после установки диагноза, в идеале - сразу после рождения. Лекарственные препараты для терапии МВ дорогостоящие, средний месячный курс лечения составляет в зависимости от состояния здоровья от 100 до 200 тыс. рублей.
Больные должны обеспечиваться государством лекарственными препаратами. Но, к сожалению, в Московской области и в других регионах России серьезно нарушается лекарственное обеспечение, многие жизненно важные препараты вообще на сегодняшний день не доступны в России. Все это приводит к трагедии, ухудшается здоровье, больные МВ в России уходят из жизни молодыми.
Наша организация прилагает усилия для изменения ситуации с лечением.
Ведется работа с государственными органами, добиваемся целевого финансирования на закупку лекарственных препаратов.
Все вопросы решаются крайне сложно, принятия решений затягиваются по времени. Больным невозможно месяцами ждать, жизненно важные препараты нужны сегодня и сейчас. Зачастую речь идет о спасении жизни. Надо отметить, что ни в одной стране, даже самой благополучной, проблему помощи больным МВ не решить лишь при помощи государства."
Огромное всем спасибо!
С уважением,
Татьяна Гордеева
Уже стала доброй традицией организация помощи деткам, больным муковисцидозом. Денежные средства, собранные от продажи наших работ, помогли продлить жизнь нескольким малышам.
И вот, Общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом", вновь обращается к нам за помощью.
"... здравствуйте! Обращаемся к Вам опять с просьбой оказать поддержку в подготовке к участию нашей организации в Новогоднем Душевном Базаре, который пройдет
14 декабря 2014 г в Сокольниках.
Это огромный фестиваль добра и благотворительности.
Наша родительская Организация будет во второй раз принимать в нем участие. У
нас будет свой ярмарочный стенд.
В прошлом году у нас все прошло замечательно, небольшой отчет по ссылке http://www.cfmo.ru/16-news/news/400-soulful-bazaar
Будем очень рады и благодарны поддержке замечательных мастериц. Приглашаем всех на этот замечательный праздник доброты."
Магазин HandMadeDecor и Арт-Студия Декора HandMade в очередной раз приглашает Вас принять участие в сборе работ для их реализации на благотворительном базаре.
Наверняка у Вас есть работы, которые Вам по какой-то причине не очень нравятся, или почему-то не продаются, принесите их в нашу Арт-Студию Декора до 05 декабря 2014г.
06 декабря мы передадим собранные работы организаторам.
(большая просьба не приносить откровенно плохие работы "на выброс")
Давайте поможем больным деткам. Сами они не справятся.
Сбор работ проводится по адресу м.Профсоюзная, ул. Новочеремушкинская, д. 44, корп.2, крайний левый подъезд с отдельной лестницей, офис №4
тел. Арт-Студии 8-909-952-82-60
Если по какой-то причине Вы не можете привезти к нам работы, но хотите поучаствовать в благотворительной акции, напишите нам, пожалуйста, с указанием телефона и адреса. Мы передадим Ваше желание организаторам, и родители больных деток приедут к Вам домой.
Также приглашаем Вас принять участие в акции доброты "Дарите подарки" http://www.cfmo.ru/our-projekts/novii-god-2012/73-sos?fb_action_ids=793368334042237&fb_action_types=og.comments
Если у Вас есть возможность исполнить желание больного малыша, станьте добрым волшебником!
Немного о самой болезни (с сайта Общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом" http://www.cfmo.ru )
"Муковисцидоз- наследственное заболевание, вызванное дефектом гена МВ, болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Люди больные МВ ничем не отличаются от здоровых людей.
Но есть одно обстоятельство, делающее их жизнь зависимой от определенных условий. Больные МВ пожизненно непрерывно должны получать лекарственную терапию, благодаря которой недуг компенсируется, и люди могут вести активный полноценный образ жизни. Без адекватного лечения человек обречен.
Лечение должно начинаться немедленно после установки диагноза, в идеале - сразу после рождения. Лекарственные препараты для терапии МВ дорогостоящие, средний месячный курс лечения составляет в зависимости от состояния здоровья от 100 до 200 тыс. рублей.
Больные должны обеспечиваться государством лекарственными препаратами. Но, к сожалению, в Московской области и в других регионах России серьезно нарушается лекарственное обеспечение, многие жизненно важные препараты вообще на сегодняшний день не доступны в России. Все это приводит к трагедии, ухудшается здоровье, больные МВ в России уходят из жизни молодыми.
Наша организация прилагает усилия для изменения ситуации с лечением.
Ведется работа с государственными органами, добиваемся целевого финансирования на закупку лекарственных препаратов.
Все вопросы решаются крайне сложно, принятия решений затягиваются по времени. Больным невозможно месяцами ждать, жизненно важные препараты нужны сегодня и сейчас. Зачастую речь идет о спасении жизни. Надо отметить, что ни в одной стране, даже самой благополучной, проблему помощи больным МВ не решить лишь при помощи государства."
Огромное всем спасибо!
С уважением,
Татьяна Гордеева